Otizm, hakkında en çok konuşulan ve en yanlış konuşulan başlıklardan biri. Yanlışların bir kısmı zararsız; bir kısmı ise doğrudan bedel üretti — ertelenen aşılar, suçlanan anneler, yıllarca tanı alamayan yetişkinler.
Gelişimle ilgili yanlışların ortak bir kalıbı var: çocuğun gelişimindeki bir farklılık, ebeveynin yaptığı bir şeye bağlanıyor. Aynı kalıbı başka yerde de görmüştük. bkz. “Çocuğa İki Dil Öğretmek Konuşmasını Geciktirir mi?”
Aşağıdaki beş iddia, alanyazında defalarca sınanmış ve karşılığı bulunmamış olanlar. Her birinin yanına, bunun yerine ne bilindiğini de yazdım.
Bir dil notu: bu yazıda hem “otizmli kişi” hem “otistik kişi” ifadeleri geçiyor. İlki Türkiye’de klinik dilde yaygın; ikincisini otistik yetişkinlerin çoğu kendisi için tercih ediyor. Hangi ifadenin kullanılacağını kişinin kendisi belirler.
“Aşılar otizme yol açıyor”
Bu iddianın tek bir kaynağı var: 1998’de The Lancet‘ta yayımlanan, on iki çocuğa dayanan bir yazı. Sonrasında ortaya çıkanlar sıra dışı. Yazının baş yazarının, aşı üreticilerine dava açmak isteyen avukatlardan ödeme aldığı ve kendi geliştirdiği bir aşı için patent başvurusu bulunduğu — hiçbiri bildirilmemişti. Bir gazetecilik soruşturması, çocukların tıbbi öykülerinin değiştirildiğini belgeledi. 2004’te on üç yazardan onu yorumu geri çekti. İngiltere’nin tıp konseyi baş yazarı ciddi mesleki suistimalden suçlu buldu ve Lancet yazıyı 2010’da tümüyle geri çekti.
Geri çekilmiş bir yazı iddiayı öldürmeye yetmedi, ama arkasından gelen araştırmalar yetti. En büyüklerinden biri Danimarka’da yürütüldü: 1999-2010 arasında doğan 657 bin çocuk izlendi. Aşı olanlarda otizm riski artmadı. Çalışma özellikle şu itiraza da cevap verdi: “Belki yatkın çocuklarda tetikliyordur.” Kardeşinde otizm tanısı bulunan yüksek riskli çocuklarda da artış yoktu.
İddianın neden bu kadar inandırıcı geldiği ise anlaşılır. Kızamık aşısı, otizm belirtilerinin fark edilir hâle geldiği yaş aralığında yapılıyor. İki şeyin peş peşe gelmesi, birinin diğerine yol açtığı anlamına gelmez. bkz. “İki Şeyin Birlikte Görülmesi Neden Neden-Sonuç Değildir?”
“Soğuk ebeveynlik otizme yol açar”
Yirminci yüzyılın ortasında yaygın bir görüştü: çocuk, duygusal olarak mesafeli bir anne tarafından büyütüldüğü için içine kapanıyordu. “Buzdolabı anne” ifadesi bu dönemden kaldı. Kuram psikanalitik bir gelenekten geldi ve on yıllarca ailelere suçluluk olarak fatura edildi.
1977’de yapılan ilk ikiz çalışması tabloyu değiştirdi. Bugün elimizde tüm ikiz çalışmalarını birleştiren bir meta-analiz var: otizmin kalıtsallığı %64 ile %91 arasında tahmin ediliyor. Tek yumurta ikizleri arasındaki benzerlik neredeyse tam; çift yumurta ikizlerinde belirgin biçimde düşük. Kardeşlerin paylaştığı aile ortamının katkısı ise anlamlı çıkmıyor — yani aynı evde büyümek başlı başına belirleyici değil.
Ebeveynliğin çocuk gelişimindeki yeri elbette gerçek ve geniş bir konu. Ama otizmin nedeni değil. bkz. “Ruhsal Hastalıklar Kalıtsal mıdır?” ve bkz. “Erken Çocukluk Kaderi Belirler mi?”
Bu yanlışın bedeli soyut değildi. Bir kuşak anne, çocuklarının gelişimini kendi soğukluklarıyla açıklamaya çağrıldı; bir kısmı çocuğundan ayrıldı. Yanlış bir nedensellik iddiası, yanlış olduğu anlaşıldıktan sonra bile taşınan bir suçluluk bırakabiliyor.
“Otistik insanlar empati kurmaz”
En yaygın ve en çok zarar veren yanlış muhtemelen bu. Duyguyu okumakta zorlanmakla duygu hissetmemek aynı şey değil; ikincisi doğru değil.
Alanyazının son on beş yılda vardığı yer daha da ilginç. Otistik araştırmacı Damian Milton’ın 2012’de ortaya attığı çifte empati sorunu şunu söylüyor: iletişim kopukluğu tek taraflı değil, karşılıklı. Nitekim otistik olmayan katılımcıların, otistik kişilerin yüz ifadelerini ve niyetlerini okumakta zorlandığı; onları olduğundan daha ilgisiz değerlendirdiği ve onlarla iletişime daha isteksiz olduğu birden çok çalışmada gösterildi. Yani “okuyamama” iki yönlü işliyor.
Bir de kavram karışıklığı var: duyguları adlandırmakta zorlanma otizme özgü değil, ayrı bir özellik. Otistik kişilerin bir kısmında birlikte görülüyor ve duygu tanıma güçlüklerinin bir bölümü buna eşlik ediyor — otizmin kendisine değil.
Buradaki kanıt tablosunu olduğundan güçlü göstermemek gerekir: uyumsuzluk yönü tutarlı biçimde bulunuyor, otistik kişilerin kendi aralarındaki iletişime dair sonuçlar ise daha karışık. Ama “empati yok” cümlesini destekleyen bir literatür yok.
Aynı torbadaki bir başka klişe: her otistik kişinin olağanüstü bir yeteneği olduğu. Bu da doğru değil; olağanüstü beceriler azınlıkta görülüyor ve zihinsel işlevler spektrumun her yerine yayılıyor.
“Otizm çocukluğa özgüdür”
Otizm nörogelişimsel bir durum; büyüyünce “geçmiyor”. Buna rağmen otizm görüntüsü büyük ölçüde çocuk görüntüsü olarak kaldı.
Bunun somut bir bedeli var ve en çok kadınlarda görülüyor. Otistik kadınların, otistik özelliklerini örtmek için öğrenilmiş stratejiler kullandığı — göz teması provası, konuşma kalıpları ezberleme, taklit — araştırmalarla belgelendi. Bu örtme davranışı tanının gecikmesine yol açıyor; üstelik sürekli sürdürülmesi yorucu olduğu için kaygı, depresyon ve tükenmişlikle ilişkilendiriliyor.
Sayılar da bu yönde hareket ediyor: uzun süredir “dörtte bir” kabul edilen erkek-kadın oranı, izleme verilerinde giderek daralıyor. Yani fark biyolojiden çok kimin arandığından kaynaklanıyor olabilir.
Yetişkinlikte tanı almak geç değil. Pek çok kişi için, kendi geçmişini ilk kez suçlamadan okuyabilmek anlamına geliyor.
“Tanılar patladı, demek ki bir salgın var”
Rakamlar gerçekten yükseldi. Ama yükselişin büyük bölümünün nereden geldiği ölçüldü.
Danimarka’da yapılan bir çözümleme, gözlenen artışın yaklaşık %60’ının tanı ölçütlerindeki değişiklik ve kayıt uygulamalarındaki genişlemeyle açıklanabildiğini buldu. Kaliforniya verisinde, artışın dörtte birinden fazlası doğrudan tanısal kaymaya bağlandı: daha önce başka bir tanı almış çocukların otizm tanısına geçmesi.
Buna 2013’teki sınıflandırma değişikliği eklendi. Daha önce ayrı duran tanılar tek bir spektrum başlığı altında birleşti ve otizm ile dikkat eksikliğinin aynı kişide birlikte tanılanmasının önü açıldı. Tarama yaygınlaştı, farkındalık arttı, daha önce hiç bakılmayan gruplara bakılmaya başlandı.
Sık aktarılan “31 çocuktan biri” rakamının ne olduğunu bilmek de gerekiyor: bu bir izleme tahmini, klinik prevalans ölçümü değil. Eğitim kayıtlarını ve tanı kodlarını tarayarak üretiliyor ve ülkeden ülkeye tanımı değişiyor.
Ölçme aracını genişletirseniz daha çok şey ölçersiniz. Bu, ölçülen şeyin arttığı anlamına gelmez.
Sonuç
Bu beş yanlışın ortak yanı, hepsinin bir suçlu önermesi: aşı, anne, çevre, modern hayat. Suçlu arayan açıklamalar rahatlatıcıdır, çünkü basit bir sebep ve dolayısıyla basit bir çözüm vaat ederler.
Otizm hakkında bugün bilinenler daha az dramatik ve daha kullanışlı: büyük ölçüde kalıtsal, yaşam boyu süren, çok geniş bir yelpazede görülen nörogelişimsel bir durum. Kimseyi suçlamayı gerektirmiyor; anlamayı ve uygun desteği gerektiriyor.
Ve belki en önemlisi: otistik kişilerin kendileri hakkında söylediklerini, onlar hakkında yazılanlardan daha az güvenilir saymak için bir sebep yok. bkz. “Şizofreni Hakkında En Yaygın 5 Yanlış”
Bu yazı bilgilendirme amaçlıdır; tanı, değerlendirme ya da tedavi yerine geçmez ve bir kontrol listesi olarak kullanılamaz. Otizm bir hastalık değil, nörogelişimsel bir durumdur; “iyileştirilmesi” gereken bir şey olarak ele alınması bugünkü bilgiye uymaz. Çocuğunuzun gelişimiyle ilgili bir kaygınız varsa — göz teması, dil gelişimi, oyun ya da etkileşim örüntüsü — bunu internetten değerlendirmeye çalışmayın; çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanına başvurun. Erken değerlendirme ve uygun destek fark yaratır. Kendinizi bu yazıda tanıdığınızı düşünen yetişkinler için de yetişkin değerlendirmesi mümkündür; bunun için bir ruh sağlığı uzmanına başvurulabilir. İki uyarı özellikle önemlidir: aşı takvimini internetteki iddialara dayanarak aksatmayın, sorularınızı hekiminize sorun; ve otizmi “düzelttiğini” öne süren, kanıtlanmamış diyet, takviye ya da müdahale vaatlerinden uzak durun — bunların bir kısmı doğrudan zararlıdır. Bu yazı, otistik kişilerin kendi deneyimlerine ilişkin anlatılarının yerini almayı amaçlamaz.
İleri okuma / kavramsal kaynaklar: 1998’de The Lancet’ta yayımlanıp 2010’da tümüyle geri çekilen on iki vakalık yazının öyküsü ve Brian Deer’ın British Medical Journal’da yayımlanan soruşturması; Anders Hviid ve arkadaşlarının 657 bin Danimarkalı çocuğu kapsayan, kardeş öyküsü olan yüksek riskli alt grupları da ayrıca inceleyen 2019 tarihli kohort çalışması; Susan Folstein ve Michael Rutter’ın 1977’de yayımlanan ilk ikiz çalışması ile Beata Tick, Patrick Bolton, Francesca Happé, Michael Rutter ve Frühling Rijsdijk’in 2016 tarihli, kalıtsallığı %64-91 aralığında tahmin eden meta-analizi; Damian Milton’ın 2012’de ortaya koyduğu “çifte empati sorunu” kavramı ve Catherine Crompton ile Sue Fletcher-Watson’ın bu çerçeveyi sınayan çalışmaları; Sue Fletcher-Watson ve Geoffrey Bird’ün otizm ile empati arasındaki ilişkiyi gözden geçiren yazısı ile duyguları adlandırma güçlüğünün otizmden ayrı bir özellik olduğunu savunan aleksitimi hipotezi; Laura Hull, Meng-Chuan Lai ve William Mandy’nin sosyal kamuflaj üzerine çalışmaları ve kamuflajın ruh sağlığı maliyetine ilişkin bulgular; Stefan Hansen, Diana Schendel ve Erik Parner’ın Danimarka’daki artışın yaklaşık %60’ını tanı ölçütleri ve kayıt uygulamalarına bağlayan 2015 tarihli çalışması ile Marissa King ve Peter Bearman’ın Kaliforniya verisinde tanısal kaymayı ölçen çalışması.
