“Nöroçeşitlilik” sözcüğü iki zıt biçimde anlaşılabiliyor. Birinci okumaya göre otizm ya da dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu (DEHB) bir bozukluk değil, yalnızca bir farklılıktır; o hâlde ne tanıya ne de desteğe gerek vardır. İkinci okumaya göre kavram, gerçek güçlükleri örten kibar bir addır. İki okuma da aynı varsayımdan yola çıkıyor: bu durumlar ya bir bozukluktur ya da bir farklılık.
Bu yazı, kavramın ve ona yöneltilen itirazların bu ikiliğe sığıp sığmadığına bakıyor. Tanı sözcüklerinin gündelik dile yayılması ve “normal”in sınırının nerede çizildiği sitede ayrıca ele alındı (bkz. ““Normal” Olanın Sınırı Zamanla Daralıyor mu?”).
Bir Sözcük, Üç Anlam
Psikoloji araştırmacısı Patrick Dwyer’ın 2022 tarihli kuramsal makalesi, otistik akademisyen Nick Walker’ın bir ayrımından yola çıkarak kavramın üç anlamını birbirinden ayırıyor. En yalın anlamıyla nöroçeşitlilik bir olgudur: biyolojik çeşitlilik gibi, zihinlerin ve beyinlerin de birbirinden farklı olmasıdır; bu anlamda hiçbir tanı taşımayan iki kişi bile nöroçeşitli bir grup oluşturur. İkinci anlamı bir yaklaşımdır: bu çeşitliliğe nasıl bakılıp davranılması gerektiğine dair bir tutum. Üçüncüsü bir harekettir: nörolojik farklılıkları güçlükle ilişkili olan kişilerin hak ve esenliğini savunan bir toplumsal hareket. “Bozukluk mu, farklılık mı?” tartışması esas olarak ikinci anlamla ilgili.
Kavram bir süredir, 1998’de bu konuda bir tez yazan Judy Singer’a atfediliyor. 2024’te aralarında Walker’ın da bulunduğu bir grup otistik araştırmacı, “nörolojik çeşitlilik” ifadesinin sanılandan yıllar önce kullanıldığını gösteren arşiv bulgularına dayanarak kavramın ve çevresindeki kuramın nörolojik farklılıkları olan kişilerce kolektif olarak geliştirildiğini savundu.
Çizginin İki Yanı
Farklılık okumasının bir dayanağı ölçümlerden geliyor. İsveç’te 9 ve 12 yaşındaki binlerce ikizin ebeveynleriyle yapılan görüşmelere dayanan iki çalışma, DEHB belirtilerinde ve otistik özelliklerde yüksek puanlar ile dağılımın genelindeki farklılıkların ortak bir kökeni paylaşıp paylaşmadığını inceledi. İki çalışma da yüksek puanlar ile olağan çeşitlilik arasında güçlü bir genetik bağ bildirdi. DEHB çalışmasının yazarları bulguyu, DEHB’nin belirtilerin bütün dağılımı boyunca işleyen genetik ve çevresel etkenlerin nicel ucu olarak görülmesinin daha uygun olduğu biçiminde yorumladı. Belirti yapısını doğrudan sınayan çalışmaları toplayan ve 2026’da yayımlanan bir derlemeye göre ise tablo iki tanıda aynı değil: DEHB büyük ölçüde boyutsal görünüyor; otizm çalışmalarında ayrı bir kategori daha sık bildirilmiş, ama yazarlar bu sonuçları, örneklem oluşturma biçimiyle ilgili yanlılıklar nedeniyle doğal bir kategori sınırı lehine zayıf kanıt sayıyor.
Nöroçeşitlilik yaklaşımı ise kuramsal bir iddia taşıyor. Bu bakışa göre güçlükler, en azından kısmen, kişinin düşünme ve davranma biçimi ile çoğunluğa göre kurulmuş ortam arasındaki uyumsuzluktan doğar. Okulda, iş yerinde ve gündelik etkileşimde düzenlemeler bu yüzden merkezdedir. Otistik kişilerle iletişimdeki kopukluğun tek taraflı değil karşılıklı olabileceğini öne süren çifte empati çerçevesi bu düşüncenin bir örneği (bkz. “Otizm Hakkında Bildiklerimizin Ne Kadarı Doğru?”); tanı ile işlevin ayrımı ve iş yerinde düzenleme de sitede ayrıca ele alındı (bkz. “Ruhsal Bir Tanısı Olan Biri Çalışamaz mı?”).
Ortam Değişince Ne Kalır?
Bireysel güçlüğün gerçekliği, yaklaşımı savunan yazarların metinlerinde de yer alıyor. Dwyer, bazı güçlüklerin ortam düzenlense de sürebildiğini yazıyor: yürütücü işlevlerde güçlük çeken biri, takvim uygulamalarına ve düzenlemelere erişse bile zaman yönetiminde zorlanmayı sürdürebilir; konuşulan ya da işaretle kurulan dili anlayamamak gibi bazı özellikler ise son derece sıra dışı ortamlar dışında hemen her ortamda işlevi kısıtlar. Dwyer, otistik olduğunu ve kendini hareketin parçası saydığını belirtiyor.
Uluslararası sınıflandırma da bozukluğu güçlük üzerinden tanımlıyor. ICD-11, nörogelişimsel bozuklukları gelişim döneminde ortaya çıkan ve belirli zihinsel, motor, dil ya da sosyal işlevlerin edinilmesinde ve yürütülmesinde belirgin güçlük içeren durumlar olarak tanımlar; DEHB tanımı da öteki koşulların yanında belirtilerin yaşa ve zihinsel işlev düzeyine göre beklenen olağan çeşitliliğin dışında kalmasını ve okul, iş ya da sosyal işlevi doğrudan olumsuz etkilemesini arar. DEHB örneğinde sınıflandırma ölçütü olağan çeşitliliğe göre tanımlıyor, çizgiyi ise işlev üzerindeki etkiyle birlikte çekiyor.
The Lancet’in yayımladığı uluslararası bir komisyon raporu, günün her saatinde bir sorun çıktığında ona bakabilecek bir yetişkine erişmesi gereken, evde tümüyle yalnız bırakılamayan ve temel günlük gereksinimlerini karşılayamayan ya da yetişkinlikte bu durumda olması beklenen otistik kişiler için “profound autism” (yoğun destek gerektiren otizm) adını önerdi; terimin küçük çocuklar için uygun olmadığını, en çok ergenlik ve yetişkinlikte yararlı olabileceğini belirtti. Rapora göre bu gereksinimler çoğu durumda belirgin bir zihinsel yetersizlik, çok sınırlı dil ya da ikisiyle birlikte görülüyor; ad bir tanı olarak değil, bu grubun gereksinimlerinin öncelik kazanması için idari bir terim olarak önerildi. Dwyer da özellikle ciddi güçlükler yaşayan çocukları olan bazı ebeveynlerin, yaklaşımı “yüksek işlevli” denen otistik kişilere ait ve kendi ailelerinin gereksinimleriyle ilgisiz bir çerçeve olarak gördüğünü aktarıyor. Kapsam da tartışmalı: Dwyer, yaklaşımın hangi durumlara uygulanacağına dair henüz kapsamlı ölçütler önerilemediğini ve eşlik eden kaygısını tıbbi yollarla gidermek isteyen otistik kişiler bulunduğunu not ediyor.
İki Okuma Aynı Masada
2013 tarihli bir anket, tıbbi model ile nöroçeşitlilik hareketi arasında görülen karşıtlığı inceledi. ABD ve Birleşik Krallık’taki çevrim içi kaynaklar ve kuruluşlar aracılığıyla, kendi seçimiyle katılan 657 kişi (otistik kişiler, yakınları ve arkadaşları ve otizmle bilinen bir bağı olmayanlar) otizme ilişkin görüşlerini bildirdi. Kendini otistik olarak tanımlamak ve nöroçeşitlilik hareketinden haberdar olmak, otizme dair daha çok olumlu duygu bildirmekle, “otistik kişi” biçimindeki kimlik öncelikli dili tercih etmekle ve ebeveynlerin otistik çocukları için otizmi ortadan kaldıracak bir çare aramasını daha az önemsemekle ilişkiliydi. Ama otizme dair olumsuz duygular ve ebeveynlerin çocuğa uyum becerileri kazandırmasının önemi bakımından gruplar arasında anlamlı bir fark saptanmadı. Yazarlar bu tabloyu farklılık olarak eksiklik diye adlandırdı ve güçlüklerin kabulü ile otizmi olumlu bir kimlik saymanın birlikte var olabileceği biçiminde yorumladı. Yazarlar örneklemin daha yüksek gelişim ve sosyoekonomik düzeylere kaymış olabileceğini ve bulguların genellenmesinin sınırlı olduğunu belirtiyor.
DEHB ve otizm üzerine çalışan araştırmacılar Edmund Sonuga-Barke ve Anita Thapar, tanının ve tedavinin birçok kişiye yararlı olduğunun gösterildiği gerekçesiyle kavramın radikal yorumunu benimsemediklerini yazıyor; yine de klinik tedavi ile ortamı ve tutumları değiştirmeye çalışan yaklaşımlar arasında bir çelişki görmüyor ve ikisinin birlikte yaşamı iyileştireceğini savunuyorlar. Dwyer ise güçlüğü kişinin özellikleri ile ortamın etkileşiminden doğan bir şey olarak gören bir yaklaşım öneriyor: bu çerçevede destek, beceri öğretmeyi ya da güçlükleri yönetmek için ilacı da, ortamı değiştirmeyi de içerebilir; dışarıda kalan, kişiyi “normalleştirmeyi” ya da durumu ortadan kaldırmayı amaçlayan müdahalelerdir. Aynı komisyon raporu da hem nöroçeşitliliğe değer verilmesini savunuyor hem de kabulün ve düzenlemelerin güçlükleri her zaman ortadan kaldırmadığını, ama kötü sonuç riskinin önemli bir kısmının muhtemelen toplumsal olarak üretildiğini yazıyor. Bu kaynaklar birlikte okunduğunda tartışmanın düğümü, desteğin olup olmayacağından çok neyi hedeflediğinde görünüyor.
Sonuç
“Nöroçeşitlilik” bir tanı adı değil; aynı sözcük bir olguyu, bir yaklaşımı ve bir hareketi anlatabiliyor. İkiz çalışmalarının bildirdiği genetik bağ farklılık okumasına dayanak sunuyor; ama belirtilerin yapısı otizmde tartışmalı. Belirtiler DEHB’de olduğu gibi sürekli dağılsa bile, dağılımın ucunda yaşanan güçlük gerçek olmaktan çıkmıyor; ICD-11 de bozukluğu bu güçlük üzerinden tanımlıyor. “Bozukluk mu, farklılık mı?” sorusuna iki cevap da tek başına yetmiyor; daha işe yarar soru, kişinin özellikleri ile ortamın taleplerinin nasıl etkileştiği ve desteğin neyi hedeflediği.
Bu yazı bilgilendirme amaçlıdır; tanı, değerlendirme ya da tedavi yerine geçmez ve bir kontrol listesi olarak kullanılamaz. Burada anlatılanlar, kendinizde ya da bir yakınınızda nörogelişimsel bir durum olup olmadığına karar vermeniz için değil, kavramın ne anlattığını ve tartışmanın nerede durduğunu görmeniz için yazılmıştır. Bir durumu farklılık olarak görmek, değerlendirmeye, desteğe ya da eşlik edebilen kaygı, depresyon ve uyku sorunları gibi durumların tedavisine gerek olmadığı anlamına gelmez; sizi izleyen hekimle birlikte yürüttüğünüz bir tedaviyi bu yazıya dayanarak değiştirmeyin ya da bırakmayın. Kendinizde ya da çocuğunuzda gözlediğiniz bir güçlük belirgin bir sıkıntı veriyor ya da günlük hayatı, okulu, işi veya ilişkileri zorlaştırıyorsa bir ruh sağlığı uzmanına ya da çocuğunuzu izleyen hekime başvurun; bunun için durumun ağırlaşmasını beklemeniz gerekmez. Yaşamınızın ya da güvenliğinizin tehlikede olduğunu düşünüyorsanız ya da bundan emin değilseniz 112 aranır. Şu anda yaşamınıza son vermeye yönelik bir planınızın ya da niyetinizin olması, henüz bir hekime gösterilmemiş bir girişim ya da ciddi olabilecek bir yaralanma (görünür bir iz olmasa bile) ve kendinizi güvende tutamayacağınızı hissetmeniz de bu durumlardandır. Acil bir tehlike olmasa bile, kendinize zarar verme ya da yaşama son verme düşünceleriniz varsa bir ruh sağlığı uzmanına başvurmak ertelenmez; randevuyu beklerken kendinizi güvende hissetmezseniz ya da bundan emin olamazsanız beklenmez, 112 aranır. 112 acil çağrı numarasıdır; polis, sağlık, itfaiye, jandarma, orman, sahil güvenlik ve AFAD için tek numaradır ve Türkiye genelinde ücretsiz, 7 gün 24 saat aranabilir.
İleri okuma / kavramsal kaynaklar: Kavramın üç anlamı ve nöroçeşitlilik yaklaşımlarının tartışmaları için Patrick Dwyer’ın 2022 tarihli makalesi ve onun aktardığı biçimiyle Nick Walker’ın ayrımı; kavramın kökeni için Judy Singer’ın 1998 tarihli tezi ile Monique Botha, Robert Chapman, Morénike Giwa Onaiwu, Steven K. Kapp, Abs Stannard Ashley ve Nick Walker’ın 2024 tarihli mektubu; yüksek puanlar ile olağan çeşitlilik arasındaki genetik bağ için Henrik Larsson ve arkadaşlarının DEHB üzerine ve Sebastian Lundström ve arkadaşlarının otizm spektrum bozuklukları ile otistik özellikler üzerine İsveç ikiz çalışmaları; belirti yapısı için Enrico Toffalini ve arkadaşlarının taksometrik çalışmaları derleyen sistematik derlemesi; nörogelişimsel bozuklukların tanımı için Dünya Sağlık Örgütü’nün ICD-11 sınıflandırması; yoğun destek gereksinimi için Catherine Lord ve Tony Charman başkanlığındaki Lancet Komisyonu’nun otizmde bakımın ve klinik araştırmanın geleceği üzerine raporu; kavramın klinik ve araştırma açısından değerlendirilmesi için Edmund Sonuga-Barke ve Anita Thapar’ın yorumu; “eksiklik, farklılık ya da ikisi birden” sorusu için Steven K. Kapp, Kristen Gillespie-Lynch, Lauren E. Sherman ve Ted Hutman’ın 2013 tarihli çalışması.
