Otizm hakkında dolaşan bazı inançlar bilimsel bulgularla uyuşmuyor. Yanlışların bir kısmı zararsız; bir kısmının ise bedeli oldu — ertelenen aşılar, suçlanan anneler, geç tanı alan yetişkinler gibi.
Gelişimle ilgili bazı yanlışlarda ortak bir kalıp görülüyor: çocuğun gelişimindeki bir farklılık, ebeveynin yaptığı bir şeye bağlanıyor. Aynı kalıbı başka yerde de görmüştük. bkz. “Çocuğa İki Dil Öğretmek Konuşmasını Geciktirir mi?“
Aşağıda sık dile getirilen beş iddia var. Her birinin yanına bugün ne bilindiğini de yazdım; hepsi aynı ölçüde çürütülmüş değil — bazılarında kanıt çok güçlü, bazılarında tablo daha karmaşık.
Bir dil notu: bu yazıda hem “otizmli kişi” hem “otistik kişi” ifadeleri geçiyor. Hangi ifadenin kullanılacağını kişinin kendisi belirler.
“Aşılar otizme yol açıyor”
KKK (kızamık-kabakulak-kızamıkçık) aşısının otizme yol açtığı iddiasını yaygınlaştıran başlıca olaylardan biri, 1998’de The Lancet‘ta yayımlanan ve on iki çocuğa dayanan bir vaka serisiydi. Sonrasında ortaya çıkanlar sıra dışı. Yazının baş yazarının, aşı üreticilerine dava açmak isteyen avukatlardan ödeme aldığı ve aralarında tek değerlikli bir kızamık aşısının da bulunduğu patent başvuruları yaptığı — hiçbiri bildirilmemişti. Bir gazetecilik soruşturması, yazıdaki vaka tanımlarının çocukların tıbbi kayıtlarıyla uyuşmadığını ortaya koydu. 2004’te on üç yazardan onu, yazının aşıyla nedensel bir bağlantı ima eden yorumunu geri çekti. Birleşik Krallık’ın hekim kayıt ve disiplin kurumu (General Medical Council) baş yazarı ciddi mesleki suistimalden suçlu buldu ve Lancet yazıyı 2010’da tümüyle geri çekti.
Geri çekilmiş bir yazı iddiayı ortadan kaldırmaya yetmedi; arkasından gelen araştırmalar ise iddiayı sınadı. Büyük çalışmalardan biri Danimarka’da yürütüldü: annesi Danimarka doğumlu olan ve 1999-2010 arasında doğan 657 bin çocuk izlendi; KKK aşısı olanlarda otizm riski artmadı. Çalışma özellikle şu itiraza da cevap verdi: “Belki yatkın çocuklarda tetikliyordur.” Kardeşinde otizm tanısı bulunan çocuklar gibi alt gruplarda da tutarlı bir artış görülmedi.
İddianın neden bu kadar inandırıcı geldiği ise anlaşılır. KKK aşısının yapıldığı yaşlar, otizm belirtilerinin fark edilmeye başlayabildiği yaşlarla örtüşebiliyor. İki şeyin peş peşe gelmesi, birinin diğerine yol açtığı anlamına gelmez. bkz. “İki Şeyin Birlikte Görülmesi Neden Neden-Sonuç Değildir?“
“Soğuk ebeveynlik otizme yol açar”
Yirminci yüzyılın ortasında savunulan bir görüşe göre çocuk, duygusal olarak mesafeli bir anne tarafından büyütüldüğü için içine kapanıyordu. “Buzdolabı anne” ifadesi bu dönemden kaldı. Kuram psikanalitik bir gelenekten geldi ve ailelere suçluluk olarak fatura edildi.
1977’de yayımlanan ve 21 ikiz çiftini kapsayan ilk sistematik ikiz çalışması, tek yumurta ikizlerinde otizmin birlikte görülme oranının çift yumurta ikizlerinden belirgin biçimde yüksek olduğunu bularak kalıtımın rolüne işaret etti. Yayımlanmış ikiz çalışmalarını bir araya getiren 2016 tarihli bir meta-analizde otizmin kalıtsallığı %64 ile %91 arasında tahmin edildi. Kalıtsallık, bir toplumdaki farklılıkların ne kadarının genetik farklılıklarla ilişkili olduğunu gösteren bir istatistiktir; tek bir kişinin otizminin “yüzde kaçının genetik olduğunu” söylemez ve çevresel etkenleri dışlamaz.
Ebeveynliğin çocuk gelişimindeki yeri elbette gerçek ve geniş bir konu. Ama ebeveynlerin duygusal soğukluğunun otizme yol açtığı iddiası bilimsel olarak desteklenmiyor. bkz. “Ruhsal Hastalıklar Kalıtsal mıdır?” ve bkz. “Erken Çocukluk Kaderi Belirler mi?“
Bu yanlışın bedeli soyut değildi. Anneler, çocuklarının gelişimini kendi soğukluklarıyla açıklamaya çağrıldı. Yanlış bir nedensellik iddiası, yanlış olduğu anlaşıldıktan sonra bile taşınan bir suçluluk bırakabiliyor.
“Otistik insanlar empati kurmaz”
Duyguyu okumakta zorlanmakla duygu hissetmemek aynı şey değil; otistik kişilerin duygu hissetmediği fikri doğru değil.
Son yıllarda tartışılan bir çerçeve de şu: Otistik araştırmacı Damian Milton’ın 2012’de ortaya attığı çifte empati sorununa göre iletişim kopukluğu tek taraflı değil, karşılıklıdır. Bu çerçeveyle uyumlu bulgular bildiren çalışmalar var; örneğin bazı çalışmalarda otistik olmayan katılımcıların otistik kişilerin ifadelerini okumakta zorlandığı ya da onlar hakkında kısa gözlemlere dayanarak daha olumsuz ilk izlenimler oluşturduğu ve onlarla etkileşime daha isteksiz olduğu bulundu.
Bir de kavram karışıklığı var: Kendi duygularını tanıma ve tarif etme güçlüğü (aleksitimi), otizmle sık birlikte görülen ama ondan bağımsız bir özellik. Bir hipoteze göre, otistik kişilerde gözlenen duygu tanıma güçlüklerinin bir kısmı otizmin kendisiyle değil, bu özellikle ilişkili olabilir.
Buradaki kanıt tablosunu olduğundan güçlü göstermemek gerekir: Çifte empati çerçevesinin kanıtı hâlâ gelişiyor ve otistik kişilerin kendi aralarındaki iletişime dair sonuçlar sınırlı. Duygu tanıma ve başkalarının bakış açısını çıkarsama gibi bazı ölçümlerde grup farkları bildiren çalışmalar da var. Ama bu bulgular “empati yok” genellemesini desteklemiyor.
Aynı torbadaki bir başka klişe: her otistik kişinin olağanüstü bir yeteneği olduğu. Bu da bir genelleme; otistik kişilerin beceri ve gereksinimleri çok geniş bir yelpazeye yayılıyor.
“Otizm çocukluğa özgüdür”
Otizm yaşam boyu süren nörogelişimsel bir durum; büyüyünce “geçmiyor”, ama kişinin becerileri ve gereksinimleri zamanla değişebiliyor.
Bunun bir bedeli olabiliyor. Bazı otistik kişilerin, otistik özelliklerini örtmek için öğrenilmiş stratejiler kullandığı — göz teması provası, konuşma kalıpları ezberleme, taklit — araştırmalarda tarif ediliyor. Bu “kamuflaj” üzerine yapılan çalışmaları bir araya getiren bir sistematik derleme, kamuflajda cinsiyet farkları bulunduğunu ve daha fazla kamuflaj bildiren kişilerde ruh sağlığı sonuçlarının daha kötü olduğunu bildiriyor; ama bu bir ilişki ve bulgular ön bulgu niteliğinde.
Sayılar da bu tartışmaya işaret ediyor: Yaygınlık çalışmalarını bir araya getiren bir meta-analize göre erkek-kız oranı sık varsayılandan daha düşük; yazarlar, tanı ölçütlerini karşılayan kız çocuklarının klinik tanı almama riskinin orantısız biçimde yüksek olabileceğini öne sürüyor.
Yetişkinlikte değerlendirme ve tanı da mümkün; bazı kişiler için bu, kendi geçmişini yeniden anlamlandırmaya yardımcı olabiliyor.
“Tanılar patladı, demek ki bir salgın var”
Rakamlar gerçekten yükseldi. Bu artışın ne kadarının tanı ve kayıt uygulamalarındaki değişikliklerden geldiği bazı ülkelerde ölçüldü.
Danimarka’da 1980-1991 arasında doğan çocukları inceleyen bir çözümleme, gözlenen artışın yaklaşık %60’ının tanı ölçütlerindeki değişiklik ve ayakta tedavi tanılarının da kayda girmesiyle açıklanabildiğini buldu; tahminin belirsizlik payı geniş ve artışın kalan kısmı bu iki değişiklikle açıklanmadı. Kaliforniya’da 1992-2005 verisini inceleyen bir çalışma, artışın yaklaşık dörtte birini tek bir tanı değişikliği yoluna — daha önce zihinsel yetersizlik tanısı almış kişilerin otizm tanısı almasına — bağladı.
Bu dönemde tanı sınıflandırması da değişti: Amerikan Psikiyatri Birliği’nin 2013 sınıflandırmasında (DSM-5) daha önce ayrı duran bazı tanılar otizm spektrum bozukluğu başlığı altında birleştirildi ve otizm ile dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğunun (DEHB) aynı kişide birlikte tanılanmasına izin verildi. Tarama yaygınlaştı, farkındalık arttı, daha önce gözden kaçabilen gruplara bakılmaya başlandı.
Sık aktarılan “31 çocuktan biri” rakamının ne olduğunu bilmek de gerekiyor: bu, ABD’de seçilmiş 16 izleme bölgesinde 2022’de sekiz yaşındaki çocukların sağlık, hizmet ve özel eğitim kayıtlarından üretilen bir izleme tahmini, klinik prevalans ölçümü değil. Bölgeden bölgeye de belirgin biçimde değişiyor ve ülkenin tamamına ya da başka ülkelere doğrudan taşınamaz.
Ölçme aracını genişletirseniz daha çok şey ölçersiniz. Bu, artışın tamamının gerçek olmadığı anlamına gelmez; ama bir kısmının ölçmedeki değişiklikten geldiğini gösterir.
Sonuç
Bu yanlışların bir kısmı bir suçlu öneriyor — aşı ya da anne. Suçlu arayan açıklamalar rahatlatıcı gelebilir, çünkü basit bir sebep ve dolayısıyla basit bir çözüm vaat eder.
Otizm hakkında bugün bilinenler daha az dramatik ve daha kullanışlı: büyük ölçüde kalıtsal — ama kalıtsallık çevresel etkenleri dışlamaz —, yaşam boyu süren, çok geniş bir yelpazede görülen nörogelişimsel bir durum. Kimseyi suçlamayı gerektirmiyor; anlamayı ve uygun desteği gerektiriyor.
Bir de şu: Otistik kişilerin kendi deneyimlerine ilişkin anlatılarını ciddiye almak, onları anlamanın parçasıdır. bkz. “Şizofreni Hakkında En Yaygın 5 Yanlış“
Bu yazı bilgilendirme amaçlıdır; tanı, değerlendirme ya da tedavi yerine geçmez ve bir kontrol listesi olarak kullanılamaz. Otizm nörogelişimsel bir durumdur ve tanı sistemlerinde “otizm spektrum bozukluğu” adıyla yer alır; amaç otistik kişiyi “düzeltmek” değil, gereksinimlerini anlamak ve desteklemektir. Otizmle birlikte görülebilen kaygı, depresyon, epilepsi ya da uyku sorunları gibi durumların değerlendirilmesi ve tedavisi de bu desteğin parçasıdır. Çocuğunuzun gelişimiyle ilgili bir kaygınız varsa bunu internetten değerlendirmeye çalışmayın; bir çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanına ya da çocuğunuzu izleyen hekime başvurun. Erken değerlendirme ve uygun destek fark yaratabilir. Kendinizi bu yazıda tanıdığınızı düşünen yetişkinler için de yetişkin değerlendirmesi mümkündür; bunun için bir ruh sağlığı uzmanına başvurulabilir. İki uyarı özellikle önemlidir: aşı takvimini internetteki iddialara dayanarak aksatmayın, sorularınızı hekiminize sorun; ve otizmi “düzelttiğini” öne süren, kanıtlanmamış diyet, takviye ya da müdahale vaatlerinden uzak durun — bunların bir kısmı zarar verebilir. Kendinize zarar verme ya da yaşamınıza son verme düşünceleriniz varsa gecikmeden bir ruh sağlığı uzmanına başvurulur; tehlikenin yakın olduğunu düşünüyorsanız ya da emin değilseniz 112 aranır ya da vakit kaybetmeden en yakın acil servise başvurulur. 112 acil çağrı numarasıdır; ambulans, polis, jandarma, itfaiye ve AFAD çağrılarının tamamı bu tek numaradan ücretsiz ve 7 gün 24 saat karşılanır. Bu yazı, otistik kişilerin kendi deneyimlerine ilişkin anlatılarının yerini almayı amaçlamaz.
İleri okuma / kavramsal kaynaklar: The Lancet’ta yayımlanıp tümüyle geri çekilen vaka serisinin öyküsü ve Brian Deer’ın soruşturması; Anders Hviid ve arkadaşlarının, kardeş öyküsü olan alt grupları da ayrıca inceleyen Danimarka kohort çalışması; Susan Folstein ve Michael Rutter’ın ilk sistematik ikiz çalışması ile Beata Tick, Patrick Bolton, Francesca Happé, Michael Rutter ve Frühling Rijsdijk’in ikiz çalışmalarına ilişkin meta-analizi ve kalıtsallık kavramının anlamı; Damian Milton’ın ortaya koyduğu “çifte empati sorunu” kavramı ve Catherine Crompton ile Sue Fletcher-Watson’ın bu çerçeveyi sınayan çalışmaları; Sue Fletcher-Watson ve Geoffrey Bird’ün otizm ile empati arasındaki ilişkiyi gözden geçiren yazısı; Geoffrey Bird ve Richard Cook’un, otizmde gözlenen bazı duygu işleme güçlüklerinin eşlik eden aleksitimiyle ilişkili olabileceğini öne süren aleksitimi hipotezi; Laura Hull, Meng-Chuan Lai ve William Mandy’nin sosyal kamuflaj üzerine çalışmaları ve Julia Cook ve arkadaşlarının kamuflaj ile ruh sağlığı arasındaki ilişkiyi de inceleyen sistematik derlemesi; Rachel Loomes, Laura Hull ve William Mandy’nin erkek-kız oranına ilişkin meta-analizi; Stefan Hansen, Diana Schendel ve Erik Parner’ın Danimarka’daki artışın önemli bir kısmını tanı ölçütleri ve kayıt uygulamalarına bağlayan çalışması ile Marissa King ve Peter Bearman’ın Kaliforniya verisinde tek bir tanı değişikliği yolunun payını ölçen çalışması; ABD’deki otizm izleme ağının yaygınlık raporları.
